Un innovador atlas sobre glomerulonefritis crónicas ilumina la situación actual de los pacientes en España.
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La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), en colaboración con Novartis, ha presentado un innovador atlas que aborda las glomerulonefritis crónicas (GNC). Este trastorno es una de las causas más relevantes de enfermedad renal crónica (ERC) en el país, solo superada por la diabetes y la hipertensión.
Este estudio pionero, respaldado por la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), es el primero en incorporar la perspectiva tanto de pacientes como de cuidadores. Analiza la realidad que enfrentan y propone mejoras en el tratamiento de estas patologías.
Entendiendo las glomerulonefritis crónicas
Las glomerulonefritis crónicas son un grupo de trastornos que afectan la estructura y función del glomérulo renal, la unidad funcional del riñón encargada de filtrar residuos y líquidos de la sangre. Estas condiciones pueden evolucionar hacia una enfermedad renal crónica en etapas avanzadas, con un pronóstico que puede ser sombrío si no se gestionan adecuadamente.
Se estima que en España hay aproximadamente 6,3 casos de GNC por millón de habitantes, lo que sugiere que muchas personas pueden estar afectadas sin ser diagnosticadas. La falta de síntomas claros en etapas iniciales contribuye a esta subestimación del problema, lo que podría llevar a complicaciones significativas en el futuro.
La voz de los pacientes y cuidadores
Durante la presentación del atlas, el presidente de ALCER, Daniel Gallego, enfatizó la importancia de incluir la experiencia de los pacientes y cuidadores en el desarrollo del documento. Según él, esto permite crear un reflejo más fiel de la vida cotidiana de quienes padecen la enfermedad. Además, se promueve la formación de redes de apoyo, especialmente para los más jóvenes.
El Dr. Manuel Praga Terente, nefrólogo y profesor emérito, añadió que la realidad de las GNC sigue sin ser suficientemente valorada, a pesar de ser una de las principales causas de progresión hacia etapas avanzadas de ERC en España.
Recomendaciones para mejorar el tratamiento
El atlas también subraya la importancia de fomentar una toma de decisiones compartidas, donde los pacientes participen activamente en su tratamiento. Los datos revelan que los pacientes prefieren tratamientos que detengan la progresión de la enfermedad, preserven la función renal y alivien los síntomas, con un interés particular por soluciones de administración oral.
Una de las preocupaciones más destacadas es el retraso diagnóstico: alrededor del 58% de los pacientes siente que su diagnóstico llegó demasiado tarde, tras una media de 3,26 consultas con distintos profesionales. Esto se traduce en una carga asistencial notable, con un promedio de 5,4 visitas anuales al nefrólogo.
Impacto en la calidad de vida
La vida diaria de los pacientes se ve afectada significativamente, ya que más del 56% de ellos afirma que su condición impacta negativamente en su rendimiento laboral. Además, un 37% vincula su baja laboral o incapacidad directamente a las GNC. En los adolescentes, se observan interrupciones en su trayectoria académica y un marcado impacto emocional.
El Dr. Álvaro Madrid Aris, jefe del Servicio de Nefrología Pediátrica, resaltó que las necesidades de los jóvenes son variadas y que es esencial que el sistema educativo responda de manera flexible, asegurando una mejor coordinación entre los profesionales de la salud y las instituciones educativas.
Este estudio pionero, respaldado por la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), es el primero en incorporar la perspectiva tanto de pacientes como de cuidadores. Analiza la realidad que enfrentan y propone mejoras en el tratamiento de estas patologías.0
