La enfermedad de Von Willebrand afecta a numerosos pacientes que enfrentan dificultades por la falta de un sistema de historias clínicas digitalizado.
El Día Europeo de la Enfermedad de Von Willebrand, celebrado recientemente, ha puesto de relieve las dificultades que enfrentan los pacientes que sufren esta patología. Durante un diálogo organizado por Servimedia, varios afectados y expertos hicieron hincapié en la necesidad urgente de que se implementen historias clínicas digitales que sean accesibles en todas las comunidades autónomas de España.
La lucha por la digitalización
Las personas afectadas por Von Willebrand, una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación sanguínea, se ven obligadas a transportar documentos en papel cuando son derivados a otros centros de salud. Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y paciente de tipo 3, destacó que actualmente existen 17 sistemas sanitarios diferentes en el país.
A pesar de que algunas comunidades, como Galicia, han avanzado en la digitalización de historias clínicas, el proceso es aún insuficiente para garantizar una atención integral.
Un sistema fragmentado
Quintas Lorenzo subrayó que, aunque se están realizando esfuerzos para crear una historia clínica común a nivel nacional, estos son escasos. El acceso a la receta electrónica es un pequeño avance, pero no resuelve el problema principal. En la actualidad, los pacientes deben llevar consigo documentos impresos para acceder a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), donde, en ocasiones, la historia clínica no está disponible para los médicos que los atienden.
Testimonios de la realidad cotidiana
Ana Belén Peinado Zamora, mujer diagnosticada con Von Willebrand tipo 2A, compartió su experiencia: «En Castilla-La Mancha, no hay CSUR, por lo que tengo que asistir al Hospital La Paz en Madrid con todos mis papeles, ya que no se comparten las historias clínicas entre hospitales». Esta situación resalta la necesidad de un sistema unificado que permita a los profesionales de la salud acceder a la información médica de manera instantánea.
La enfermedad y sus síntomas
La enfermedad de Von Willebrand es causada por una deficiencia o disfunción del factor de Von Willebrand, lo que complica la coagulación de la sangre. Según la doctora Elsa López Ansoar, especialista en Hematología, los síntomas incluyen hemorragias frecuentes, hematomas, y en mujeres, menstruaciones abundantes. La severidad de los síntomas varía según el tipo de enfermedad, siendo fundamental un diagnóstico correcto para los pacientes, ya que muchos no son conscientes de su condición.
La importancia del diagnóstico y tratamiento
La doctora López también enfatizó que no todos los hospitales en España cuentan con los recursos necesarios para llevar a cabo los estudios diagnósticos requeridos. Esto hace que muchos pacientes no reciban la atención adecuada. En algunos casos, se necesita un análisis genético, que puede ser complicado de obtener. Es crucial que médicos de distintas especialidades, como atención primaria, ginecología y otorrinolaringología, remitan a los pacientes a los servicios de Hematología.
En cuanto al tratamiento, se administra la proteína faltante por vía intravenosa, lo que representa una carga para los pacientes. Sin embargo, no todos requieren el mismo tipo de tratamiento ni dosis. Algunos han aprendido a administrarse su propia terapia, lo que les permite llevar una vida más normal.
Convivir con la enfermedad
Ana Belén mencionó que, aunque fue diagnosticada a los siete años, ha logrado llevar una vida relativamente normal gracias al control médico y la medicación adecuada. «Si tengo un sangrado nasal, es algo que debo monitorear, especialmente durante mi menstruación», comentó. A través de Fedhemo, ha podido conocer a otros afectados y obtener información valiosa sobre su condición.
Un llamado a la visibilidad
El lema del Día Europeo de la Enfermedad de Von Willebrand, ‘Hacer visible lo invisible’, resuena con fuerza. Es vital que tanto pacientes como profesionales de la salud reconozcan la importancia de un diagnóstico adecuado y de un sistema unificado que garantice un tratamiento eficaz. La digitalización de las historias clínicas no solo facilitaría el acceso a la información, sino que también podría mejorar significativamente la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad.
