La propuesta presentada por Ciudadanos en 2022 fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, permitiendo que se iniciara el proceso legislativo. Desde ese momento, la ley ha estado bloqueada, sufriendo múltiples periodos de modificación hasta casi 50 ocasiones, debido a la mayoría del Gobierno en la Mesa de la Cámara Baja.
Inicialmente, el PSOE y Unidas Podemos, y posteriormente Sumar, han mantenido esta situación. Como respuesta a la oposición de Inés Arrimadas, los socialistas y morados argumentaron que deseaban elaborar una ley “más integral” que abarcara otras enfermedades neurodegenerativas. La propuesta decayó junto con la desaparición de Ciudadanos tras el adelanto electoral.
El PP asumió el compromiso de reactivarla y también atrajo un número considerable de votantes de Ciudadanos. La propuesta del Partido Popular se unió a la del Gobierno de coalición, así como a una de Junts y otra de Vox. A excepción de la de Santiago Abascal, las otras tres se han consolidado en una sola. Esto se vio acelerado por la presión ejercida por los pacientes durante un evento sobre la enfermedad el 20 de febrero, donde destacó el exfutbolista del F.C. Barcelona, Juan Carlos Unzué. La ley ha sido tramitada de manera urgente y se prevé su aprobación para el 10 de octubre. Este proceso ocurre en un ambiente de constante conflicto y inestabilidad en el Parlamento, donde los temas predominantes han sido la amnistía, el cupo catalán y actualmente, la legislación sobre información de antecedentes penales en la UE, vinculada a una enmienda de Sumar. De los 350 representantes en el hemiciclo, 344 votaron a favor.
La nueva legislación será analizada ahora por el Senado, donde se espera que el proceso continúe con la misma rapidez observada en el Congreso, permitiendo una pronta inclusión en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Es fundamental no solo establecer la normativa, sino también asegurar que el Estado disponga de los recursos necesarios para que las familias de los pacientes con ELA puedan solicitar apoyo. La ley, designada como Ley para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica y otros trastornos neurológicos graves e irreversibles, contempla un enfoque integral. Así, como anhelaban los representantes socialistas, se incluyen otras patologías del sistema nervioso.
Entre sus disposiciones, la ley prevé atención especializada las 24 horas para los enfermos, capacitación para los cuidadores, y la introducción de servicios de fisioterapia en el hogar, además de agilizar el proceso para el reconocimiento de la discapacidad. Desde el momento del diagnóstico, se fijará un 33% de discapacidad, que debe ser formalmente reconocido en un periodo de tres meses.
Desde las once de la mañana, figuras como Unzué y Jordi Sabaté han estado pendientes de las discusiones en el Congreso. A esto se suma la presencia de decenas de enfermos y sus familiares en la Sala Constitucional del hemiciclo, quienes fueron acogidos media hora antes por la presidenta de la Cámara, Francina Armengol. También participaron el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, junto a líderes como Alberto Núñez Feijóo del PP, quien, dada la relevancia de esta legislación, tomó la palabra en esta ocasión.
Feijóo, al comenzar su intervención, recordó a aquellos que han fallecido sin poder presenciar esta aprobación. Subrayó la importancia de que “la ley está bien, pero es esencial que el Gobierno garantice la financiación y que esta llegue a los pacientes”. Reiteró que el compromiso del PP ha sido constante y que por eso solicitó a su equipo que priorizara esta cuestión.
«No cabe duda de que este triunfo nos pertenece», subrayó. Desde las filas de Podemos, Noemí Santana consideró que la normativa es limitada si no se aborda una reforma integral de la Ley de Dependencia que facilite el acceso a recursos. En el ámbito financiero, la diputada Maribel García, del PSOE, criticó a los populares por su negativa a los Presupuestos Generales del Estado, los cuales podrían mejorar la financiación en áreas sociales. Esta situación generó descontento entre los presentes, quienes desde la tribuna expresaron su desacuerdo, insistiendo en que «no es el momento». Feijóo, desde su asiento, le respondió que «hoy no es el día», lo que provocó el aplauso unánime de su grupo. Por su parte, Pilar Calvo, de Junts, elogió el amplio consenso de la Cámara al buscar «hacer historia y justicia» con una ley que promueve la «solidaridad». Amiga cercana de Unzué, se dirigió a él afirmando que es «un modelo a seguir». Con el respaldo de Sumar y otros grupos independentistas y nacionalistas, Rocío de Meer, de Vox, aunque excluida del texto, expresó su esperanza de que «las cosas positivas de esta ley» lleguen a los pacientes.
