Desentrañar las complejidades emocionales de cuidar a una persona con Alzheimer y el impacto del duelo anticipado.
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La experiencia de ver a un ser querido desvanecerse debido al Alzheimer puede ser profundamente desgarradora. Susana recuerda con claridad el día en que su madre dejó de reconocerla. Acompañando a su padre para recoger a su madre de un centro de cuidados, fue testigo de un momento que se grabó en su memoria.
En lugar de la cálida bienvenida a la que estaba acostumbrada, su madre la miró con confusión y preguntó: ‘¿Quién es esta?’ Fue un recordatorio contundente del impacto que el Alzheimer puede tener en las familias.
Diagnósticada inicialmente con dementia frontotemporal a los 72 años, la madre de Susana recibió posteriormente un diagnóstico de Alzheimer.
A lo largo de los años, Susana fue testigo de la creciente desorientación de su madre y de la distorsión de sus narrativas. Durante un tiempo, su madre vivió en casa con el padre de Susana, pero tras el fallecimiento de este, su madre se trasladó a una residencia. Este trayecto a través de la enfermedad estuvo marcado por un profundo tumulto emocional, ya que Susana describe cómo su madre enfrentó la enfermedad de una manera profundamente dolorosa.
El impacto emocional de cuidar a un ser querido
Susana relata que enfrentar la enfermedad de su madre ha sido una lucha constante contra la desesperación. Cada momento fugaz de claridad que muestra su madre representa una pequeña victoria. ‘Estos momentos son nuestras victorias’, reflexiona. ‘Aunque esta batalla parece interminable, me esfuerzo por hacer que nuestro tiempo juntas sea alegre. A menudo le recuerdo cuánto la amo, ya que eso actúa como nuestro hilo conductor, a pesar de su descenso hacia un mundo cada vez más alejado de la realidad.’
Comprendiendo el duelo anticipatorio
El esfuerzo emocional de cuidar a una persona con Alzheimer se describe a menudo como duelo anticipatorio, un proceso que se desarrolla mucho antes de la pérdida real. Valeria Moriconi, psicóloga especializada en el duelo, señala que para los cuidadores, la pérdida de un ser querido se siente como un proceso gradual. ‘Como cuidadores, nos encontramos en una paradoja’, explica. ‘Estamos físicamente presentes con nuestros seres queridos, pero sentimos que su esencia se escapa. Es un estado de estar atrapados entre dos mundos, lo que genera un estrés psicológico significativo.’
El concepto de liminalidad—estar en un umbral—refleja la esencia de lo que muchos cuidadores experimentan. La ausencia del ser querido que una vez conocieron a menudo los sumerge en un ciclo continuo de pérdida, lamentando no solo a la persona que han perdido, sino también los momentos que nunca llegarán. “Estos son pequeños adioses continuos”, añade, subrayando la complejidad emocional de la experiencia. “Sin embargo, enfrentar estas pérdidas no garantiza un proceso de duelo más sencillo una vez que se produce la muerte”.
El camino no lineal del duelo
El duelo no es un trayecto sencillo; puede resultar caótico e impredecible. Moriconi subraya que las etapas del duelo rara vez son lineales y pueden variar significativamente entre las personas. ‘Es fundamental centrarse en redefinir la relación en lugar de buscar un cierre’, insiste. Reconocer la legitimidad de estos sentimientos es crucial, ya que no disminuye el papel del cuidador. Brindar apoyo con empatía se convierte en un acto poderoso de amor.
Espacios de apoyo para cuidadores
Crear un ambiente de apoyo es fundamental para quienes cuidan de otros. Los psicólogos suelen recomendar el establecimiento de espacios terapéuticos donde los cuidadores puedan expresar sus emociones libremente, ya sean tristeza, culpa o confusión. “Las terapias grupales han demostrado ser efectivas”, afirma Moriconi, ya que ofrecen una plataforma para compartir experiencias y validar emociones. Las terapias narrativas también pueden ser beneficiosas, permitiendo a los cuidadores relatar sus historias y transformar sus vivencias de cuidado y pérdida desde una perspectiva más amplia.
Es crucial separar al individuo de su enfermedad; se alienta a los cuidadores a recordar a la persona más allá de su diagnóstico. “Se trata de recordar a Juan como una persona, no simplemente como un paciente con Alzheimer”, subraya Moriconi.
Palabras de compasión
Ante una pérdida tan profunda, las frases bien intencionadas a menudo pueden resultar insuficientes. Comentarios como «Al menos todavía están aquí» pueden parecer despectivos. Moriconi propone un cambio en el lenguaje hacia la compasión: «En lugar de aislar a la persona que está sufriendo, deberíamos expresar solidaridad, diciendo: ‘No puedo imaginar tu dolor, pero quiero estar aquí para ti.’ Se trata de crear una presencia de apoyo.
La doctora Teresa Moreno, neurologista, resalta la importancia de la comunicación al presentar diagnósticos. «Las familias a menudo llegan anticipando un diagnóstico de Alzheimer, pero los pacientes pueden no estar listos para esa realidad», explica. Enfatizar una pérdida progresiva de la memoria, en lugar de etiquetar de inmediato, puede facilitar la transición. Moreno aboga por centrarse en el momento presente y en las conexiones emocionales que perduran incluso a través de los desafíos.
Cuidar a una persona con Alzheimer puede parecer una maratón en lugar de una carrera corta. Como señala Moreno, es fundamental que los cuidadores se presten atención a sí mismos, ya que el camino es largo y a menudo agotador.
