Descubre cómo Deyanira Medrano ha superado con valentía un tumor desmoide y los significativos avances en su tratamiento.
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Deyanira Medrano, una mujer de 33 años, ha vivido gran parte de su vida en España desde que se trasladó a los 15. Su historia ha estado marcada por múltiples desafíos médicos, incluyendo el síndrome de Gardner, que la llevó a someterse a una ileostomía en.
Desafortunadamente, los problemas de salud no terminaron allí; en diciembre de ese mismo año, un dolor intenso la llevó a urgencias, donde los médicos descubrieron una fisura relacionada con su condición médica.
En enero del año siguiente, el dolor se intensificó y Deyanira fue hospitalizada, momento en el que se le diagnosticó un tumor desmoide.
Aunque este tipo de tumor no es canceroso, puede ser bastante agresivo y tiene una alta tasa de recaída. La oncóloga María Ángeles Vaz, especialista en el tratamiento de tumores musculoesqueléticos, explica que estos tumores suelen aparecer en el tejido conectivo y son más comunes en adultos entre 30 y 40 años.
Características del tumor desmoide
El tumor desmoide es una enfermedad rara, con una incidencia de cinco casos por cada millón de habitantes. Generalmente, se manifiesta como un bulto o una lesión que puede generar dolor. Deyanira se encuentra en la categoría de aquellos que tienen el tumor en la región abdominal, específicamente en el lado izquierdo. Aunque al principio era poco visible, su crecimiento fue rápido, pasando de ser “una mijilla” a tener un tamaño comparable al de un puño.
El camino hacia el diagnóstico
Inicialmente, Deyanira fue atendida en su ciudad, Guadalajara, donde le recomendaron una operación. Sin embargo, esto implicaba no solo la extirpación del tumor, sino también del tejido circundante. Tras un escáner que reveló un aumento en el tamaño del tumor, se decidió que su caso debía ser tratado en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Allí, Deyanira fue evaluada por diversas especialidades hasta llegar a la consulta de la doctora Vaz.
Desde que comenzó a recibir atención en el hospital, ha pasado por varios tratamientos. En noviembre de, se le administró Sorafenib, pero no logró los resultados esperados. Posteriormente, se intentaron varios ciclos de quimioterapia hasta que, en abril de, comenzó a recibir Nirogacestat, un tratamiento que ella describe como “la luz al final del túnel”.
La experiencia del dolor y el tratamiento
A lo largo de su tratamiento, Deyanira ha experimentado un dolor persistente y extremadamente intenso. Ella describe la sensación como si un globo creciera desde el interior de su cuerpo, presionando y dificultando su respiración. “Era como un cinturón apretado, me sacaba el aire y sentía como si millones de agujas me pinchaban”, comparte Deyanira, reflejando la angustia que ha vivido durante este proceso.
Avances en el tratamiento de tumores desmoides
El tratamiento de los tumores desmoides ha evolucionado con el tiempo. Hasta hace poco, la cirugía era considerada el tratamiento principal, pero las nuevas guías médicas sugieren optar por una vigilancia activa, reservando la cirugía solo para casos de progresión significativa. La doctora Vaz destaca que en los últimos años ha aumentado las opciones de tratamiento farmacológico, incluyendo los inhibidores de tirosina quinasa (TKIs) y los inhibidores de gamma-secretasa, que apuntan a moléculas específicas dentro de las células tumorales.
Durante un congreso reciente de la Sociedad Española de Oncología Médica, Vaz presentó los hallazgos de un estudio sobre la implementación de estas nuevas recomendaciones en la práctica clínica. Se encontró que, en muchos casos, los tumores desmoides son evaluados dentro de un comité multidisciplinario, donde se consideran opciones de tratamiento más allá de la cirugía, priorizando la vigilancia activa para los pacientes asintomáticos.
La historia de Deyanira Medrano es un poderoso recordatorio de la resiliencia frente a la adversidad y de cómo los avances en la medicina están ofreciendo nuevas esperanzas a quienes enfrentan condiciones raras y complejas. A pesar de su doloroso viaje, Deyanira continúa luchando, apoyada por un equipo médico que explora cada posible opción para su tratamiento.
