Gracias a la creatividad del fotógrafo suizo Terranova, Lara y Mara están ahora literalmente despobladas en el mundo de la moda.
Cuando el fotógrafo suizo Vinicius Terranova conoció a las gemelas albinas brasileñas Lara y Mara Bawar, decidió inmediatamente que debían posar para él. Y así fue. Lo primero que salta a la vista es la falta de pigmentación de la piel debido al albinismo, en marcado contraste, con el color de sus padres, que proceden de África occidental.
Así, las dos niñas de 11 años aparecen con la cara pálida, el pelo muy rubio y las pupilas casi transparentes.
Albinismo: 10 cosas que hay que saber
Las gemelas albinas se caracterizan por su piel muy pálida, pelo casi blanco, ojos azules enrojecidos y escasa agudeza visual.
Estas son las características del albinismo debido a un déficit en la producción de la enzima tirosinasa, la única responsable de la síntesis de melanina, nuestro primer protector solar natural.
- Uno es albino de nacimiento. Se trata de una enfermedad genética recesiva que se hereda de ambos padres, que son portadores sanos.
- El albinismo es una de las enfermedades raras y la padecen una de cada 17.000 personas, pero en algunos países africanos puede alcanzar una frecuencia de un caso de cada 2.500. En Italia hay casi 4000 albinos.
- Los ojos rojos están causados por la ausencia de pigmento en el iris y la retina.
- Los albinos están sujetos al nistagmo. Se trata de un movimiento continuo de los ojos en dirección horizontal. Afecta a la agudeza visual porque el movimiento continuo de los ojos provoca la formación de una imagen retiniana alterada. Por ello, los pacientes albinos adoptan posiciones anómalas de la cabeza para reducir la amplitud del nistagmo y mejorar así la agudeza visual.
- La penumbra o la escasez de luz permite a los albinos ver mejor. De hecho, sufren de fotofobia, porque la luz les molesta mucho.
- Como todas las personas con déficits sensoriales, tienden a desarrollar mejor aquellos sentidos que no están sujetos a su enfermedad.
- El paciente albino no tiene ninguna defensa contra los rayos dañinos del sol. Por eso su piel se irrita y se enrojece. Por lo tanto, es importante que la persona con albinismo se proteja con ropa que no deje pasar los rayos nocivos del sol. Además, deben utilizar una protección total para evitar las quemaduras solares y es muy importante exponerse sólo durante las horas en que el sol es menos intenso, es decir, a primera hora de la mañana y por la tarde. La piel clara de los albinos tiene un alto riesgo de padecer melanoma, el cáncer de piel.
- Hay pelo, pero es tan ligero que no se ve.
- El hecho de que los albinos parezcan a veces un poco torpes se debe a su discapacidad visual. Puede ocurrir, por ejemplo, que tropiecen con más frecuencia. Sin embargo, el albinismo no conlleva ninguna alteración cognitiva.
- La mayoría de los albinos, debido a su escasa agudeza visual, no pueden obtener el carné de conducir. Pero hay casos en los que tienen una agudeza visual suficiente para alcanzar una condición que sigue siendo aceptable para el examen ocular de la licencia.
